26 Mart Dünya Mor Günü vesilesiyle Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk epilepsi hastalığında toplumsal farkındalığa dair güncel çalışmalarını aktararak 950.000 epilepsili adına beklentilerini açıkladı.

Ebru Öztürk, “2017’den bugüne bekletilen engel derecesinin saptanması hakkındaki yönetmelik tasarı önerimizi Sağlık Bakanlığına taşıdık. Bu önerimiz dikkate alındı. Bu konu engel derecesi tespit edilemeyen epilepsililer için son derece önemli. Konuyu Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile birlikte takip edeceğiz. Epilepsi ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır diyerek toplumsal farkındalığı artırmak adına TRT destekli ilk yardım videosu çekilmesine vesile olduk, bu video RTÜK tarafından da onaylandı. Yıllardır topluma anlatmaya çalıştığımız ilk yardım faaliyetleri bu video sayesinde halka daha hızlı yayılacaktır.”

Epilepsi farkındalığına sanatsal bir bakış

Toplumun epilepside ilk yardım, sosyal hayat, ekonomik gelir, annelik ve askerlik gibi sosyal yönlerini bilmediğini belirten Öztürk, bu konuda da sanatsal bir anlatıma başvurduklarını ve epilepsililerin hayatını anlatan Hoşça Kal Epilepsi oyununun Tiyatrolar Genel Müdürlüğünden onay aldığını duyurdu. Ayrıca yine bu konuda yönetmenliğini Sedat Özer’in senaryosunu ise Ebru Öztürk’ün yazdığı Başarının Kararında Saklı adlı film için görüşmeler de Kültür ve Turizm Bakanlığı tarafında başlatıldı ardından bu görüşmelerin Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına da taşınılması hedefleniyor.

AB ile ortak projeler kapıda

Ebru Öztürk açıklamasına yurtdışından gelen destekleri anlatarak bu konudaki diğer çalışmalarını da aktardı. Öztürk, “Yurtdışından derneğimizin faaliyetleri fark edildi. Bu sayede AB ile uluslararası proje hazırlama önerisini International Bureau for Epilepsy üyelerinden aldık. Çalışma Bakanlığına bağlı İŞKUR’dan görüşme için randevu talep ettik. Bu görüşmede epilepsililerin işe girişi konusunda bir proje sunmayı hedefliyoruz. Çocuklarımızın epilepsili olmasından dolayı okuldan atılmaması, sorunlar yaşamaması için bu yıl ağırlıklı olarak öğretmen ve öğrencilere dokunduk. Milli Eğitim Bakanlığının ülke çapında çalışmadan önce bizden istediği ön çalışma tamamladık. Derneğimizin adının başına Türkiye kelimesinin eklenmesi için bulunduğumuz başvuruda 3 il tamamlandı, 4 ilin incelemeleri devam ediyor, yeni iller ise tespit aşamasında.”

Epilepsi farkındalığında kamudan sonra basına çok önemli bir görev düşüyor

Öztürk konuşmasını bitirmeden önce epilepsililerin yaşam koşullarının iyileştirilmesi, sorunların ortadan kaldırılması için kamudan sonra basına iş düştüğünün altını çizdi ve açıklamasını “Bilimsel, hukuksal, sosyal, psikolojik, sanatsal ve sportif olarak epilepsiyi, farklı yaş grupları ve farklı kriterlere göre anlatırken sosyal sorumluluk sahibi olduğunu söyleyen her bir kişi, istediği noktadan yaklaşarak bize destek verebilir. Yurtdışından fark edildiğimiz gibi ülkemizde de fark edilmeyi diliyoruz. Büyük bir eşiğin atlandığı bu dönemin, güç birliği ile güzel yarınlara ulaşmasını diliyor, herkese saygılar sunuyoruz” şeklinde bitirdi.

Ebru Öztürk; ” Bugün MOR gün; diğer bir adıyla epilepsi farkındalık günü! Epilepsi Farkındalık Günü nedir? Dünya Epilepsi Günü ile arasındaki fark nedir? Neden mor gün? soruları ile başlayalım yazımıza…

Daha önce nörologlar tarafından karar verilerek saptanan ve Şubatın 2. Pazartesi olarak kabul edilen gün; dünya epilepsi günü… Mor Gün ise, süreçte, 2008 yılında Kanada’da 10 yaşında Cassidy Megan, epilepsi hastalığının diğer hastalıklardan farklı olmadığını ifade etmek isteyip; yalnızlığı ifade eden lavantadaki mor renk benimsenir.

Epilepsililerin çoğunluğu kendisini yalnız hisseder! Yalnız kalmak isteyip, kişinin kendisini bir kenara çekmesi, mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için, ilaç gibidir ama kendi istediği ile değil de, kendini mecbur hissedilerek yalnız kalması,  yalnızlaşması çok tehlikelidir! Kişinin kendini toplumda yalnız hissederek; kenara çekmesi, anlık değil; yaşamada yalnız kalması, yaşadıklarını paylaşacağı kişilerin, onları anlayıp; hissedecek kişilerin olmaması ve/ya olmadığını hissetmesinden kaynaklanır. Buradaki sorun; kişinin sorunu yaşarken, başkasının kendisini anlayamadığı fikridir! Birçok kişi ‘beni toplumdan dışlarlarsa’ diye en yakını olan kişilere bile epilepsiyle ilgili sorunlarını anlatamaz! Oysa herkes bilir ki, üzüntüler paylaştıkça azalır ama paylaşmazsak, her geçen gün sırtımızda taşıdığımız yük artar; artar! Yalnızlığın sonucunda, kendisini  toplumdan izole eder! İşte bu son nokta, kırılma noktasıdır… Kırılma noktası nedir? Hayattan ayrılış,  yani intihar!

Yalnızlığı hisseden kişilerde damgalanma yani stigma olayı başlar ve 2 ayrı düşünce ortaya çıkar. Anlarlarsa, ailem zor durumda kalır. Diğeri ise, epilepsili olduğumu anlarlarsa, beni toplumdan dışlarlar. Bu baskıyı içinde hisseden kişi bir süre sonra kendisini toplumdan dışlamak ister!

Değil çevresindekilerin yanında, sosyal medyada bile paylaşım yapacak cesareti kalmamasına kadar gider! Kısaca bu durumun devamı toplumdan soyutlanma yani izolasyonu getirir!

İzolasyon ile toplumdan tamamen kendisini soyutlaması ise, anksiyete bozukluğunu başlatır… Anksiyete bozukluğu ile her konuşulandan bir anlam çıkaran, sürekli farklı yorumlayan, aşırı endişeli kişilerin ortaya çıkması durumudur. Yalnız kaldık ve kafamız sürekli nöbetle, damgalanmayla, yalnızlıkla meşguldü ve anksiyete ile tedirginlikler, şüpheler de üstüne eklendi. Bunun sonucu ise, depresyona giriş olur ki; bir sonraki etap intihardır.’ Psikiyatriye gitmemekte direnmemek, en geç bu dönemde psikiyatrik tedaviye başlanmış olmalı ki; kötüye gidiş olan intihar noktası durdurulabilsin… Bu nedenle depresyon noktası; artık kırmızı çizgidir!

Depresyona giren kişilerde, güçsüzlük, uykusuzluk, duygudurum bozuklukları gibi durumlar ortaya çıkar. Tabi bunlar korkuyu da yanına alır!  Korku ile depresyonun bileşkesi en tehlikeli noktaya bizi sürükler!

Son nokta dediğimiz yerin adı; intihardır! Epilepsililerin dünyada ve ülkemizde intiharlarda 1. sırada olduğunu üzülerek hatırlatıyorum…  Ama unutma ki, karşı yakasında da epilepsili çok başarılı Gorki, Dostoyovski, Napolyon Bonaparte, Elton John, Jul Sezar, Van Gogh gibileri de var!

O zaman ne yapmalıyız? Mor gün olduğuna göre nasıl olumlu bakarız? Bizler sizlere ne tavsiye ediyoruz; buradan bakalım…

• Epilepsiyi duydum; çok üzüldüm ama sonra ailem ile paylaştım ve KABULLENDİM.
• Kabullendiğim için TOPLUMUN İÇİNE GİRDİM.
• Topluma girdiğim için, toplumdan İZOLE OLMADIM.
• Artık herkese kendi durumunu anlatırken, karşımdakiler de bana durumlarını anlatıyor ve paylaşım ile YÜKÜM HERGÜN AZALIYOR.
• Yüküm azaldıkça, kendimi psikolojik olarak daha iyi hissediyor, daha mutlu oluyorum. Yani kendimi DAHA İYİ HİSSEDİYORUM.
• Biliyorum ki; nöbetlerin çoğu üzüntü, sevinç, korku, uykusuzluk gibi nedenlerle geliyor! Daha iyi hissettikçe NÖBETLERİM AZALIYOR.
• Nöbetler azaldıkça, İLAÇLARIM AZALIYOR.
• İlaçlarım azaldıkça, YAN ETKİLERİ AZALIYOR.
• Yan etki azaldıkça, iş hayatı, sosyal hayat gibi görevlere katılmak, sosyal sorumluluk alma görevi hissediliyor ve bakış açım değiştiği için, dünyadan TALEPLERİM, HAYALLERİM, BEKLENTİLERİM ARTIYOR.

Şimdi MOR GÜNDE beraber düşüneceğiz, yalnızlıkları mantıklı düşünme, karar verme, kafayı dinleme için yapalım; kendimizi izole etmek için değil! Her zaman savunduğum bir fikir var… Hastalığın %50’lik kısmı doktor, ilaç, EEG, MR gibi etkenlerden, %50’lik kısmı ise, ilacın vaktinde kullanımı, kişinin olumlu yaklaşımı, kendisine güvenmesi, epilepsiden daha güçlü olduğunu hissetmesi, uyarıcı maddelerle çok samimi olmama durumudur. Sen %50’lik kısmını yaparsan, doktor zaten %50’lik kısmını yapıyor. Buradaki tek ve en önemli soru: Sen iyileşmek istiyor musun?

Mor renge, yalnızlığa hangi açıdan bakıyorsun? Ben, karar vermek, kafamı dinlemek için kullanıyorum ve çok güzel sonuçlar alıyorum! Seçimi diğer bir epilepsili olarak şimdi sen yapacaksın! Bizim yürüdüğümüz olumlu yolda yürümeye var mısın? Cassidy Megan’ın dediği gibi, epilepsililerin hiç kimseden, hiçbir farkı yok! Önce bunu kendin benimse! O zaman, başını çevirdiğin zaman, yalnız olmadığını göreceksin!

Bugün sağlıklı herkes, dünyaya epilepsiye aday olduğunu düşünerek mor gözle baksın! Epilepsi Farkındalık Günü olan 26 Mart farkındalık günümüz; MOR GÜN bize güzel günleri beraberinde getirsin! Sevgiler…” dedi.