2001 yılında hekimlerin desteği ile 2003 yılından itibaren epilepsililer olarak kendi imkanlarımızla ayakta durmayı öğrendik. Her geçen gün bize katılan arkadaşlar, bize bilgi veren bilim insanları, bizi destekleyen halk, bizim yaptıklarımızın doğruluğuna inanan kamu, verilen bilgilerin güvenilirliğine inanan basını yanımıza aldık. Tabi bu çalışmalar takdir edersiniz ki ekonomik destekler değildi… Daha önemli bir desteğimiz vardı… O da yapılan çalışmalarda, bu grubun içinden bazı duyarlı kişilerin, bizden herhangi bir ücret istemeden bilgisi, sanatı, sahada çalışması ile verilen destekti ve desteklerin en kıymetlisiydi… Diğer önemli bir konu ise, değil ülkemizde; İstanbul’da bile tanınmazken nörologların yönetimi sayesinde tanıştığımız Dünya Epilepsi Derneği başkanı ile görüşmüş ve tüzüğümüzün İngilizcesini kendisine sunarak, IBE’de tanınmıştık!

Yapılan çalışmalarda ilk desteği verenler nörologlar, sonra belediyeler olmuştu. Nörologlar ile belediyelerde birçok etkinlikler ortaya çıkarıldı. 2016 yılına kadar, belediyelerde yapılan çalışmalar, kent konseyine katılım, parkalarda stantlar, kimsesiz çocukların olduğu yerlerde epilepsilileri aramak, hastanelerde ve spor tesislerinde dağıtılan broşürler, sosyal medya çalışmalarını, yerel dernekler, yerel medya ile beraber yürüdük.

2016 yılından itibaren çalışmalarımızın sadece nörologlar ile kalmaması gerektiğine karar vererek, çalışmalarımızın için psikologlar, psikiyatristler ve avukatları da kattık! Kişilerle değil, kurumlarla görüşmeler yapılmıştı. Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin yanına Türkiye Psikologlar Birliği, Türk Psikiyatristler Derneği, Türkiye Barolar Birliği de katılmıştı… Hatta 2016 yılı sonunda TBB’de yeni genel kurul ile ilk kez kurulan Engelli Komisyonu, ilk faaliyetini bizimle gerçekleştirdi.

2017 yılı itibariyle, nörologların yanına, psikologlar, psikiyatristler, avukatlar katıldı. Yerel dernekleri ulusal derneklere döndürdük. İlk kez seminerin yerini sempozyum aldı… Davetler sadece İstanbul’dakilere değil, TBMM-Bakanlıklar-Dernek üçgeni arasında çalışmalar olarak başlatıldı….Nörologların hazırladığı, bizim çalışmasını üstlendiğimiz epilepsililerin hukuki hakları ile ilgili çalışmaları, tıbbi kısımdan sonra yürütülen diğer bir kol olmuştu… Temmuz 2017’de Ankara’ya gidildi ve çok yoğun bir çalışma ile TBMM’de 74 milletvekili ile görüşme yapılıp; 4 bakanlığa ziyaretlerde bulunuldu ve nörologların hazırladığı yönetmelik tasarı önerileri, yetkili kişilere sunuldu. Aynı yıl Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Türkiye Barolar Birliği tarafından da Ankara’da gerçekleşeni çalıştaya davet edildik… Kısaca 2017’den itibaren eşik atlama zamanı idi!

2018 yılına kadar 4 kere TBMM, 5 kere bakanlıklardan alınan randevular için gidiş gelişler oldu. İstanbul çalışmalarını, Türkiye çalışmalarına döndürdük. Yavaş yavaş bizi tanımaya başladılar. Bu sefer başka bir eşik atlayacaktık; artık farklı illerde il temsilcileri seçip; İstanbul’dan Türkiye etkinliklerine açılacaktık! 17 ilde il temsilcileri oluşturmuştuk! Bu farkındalık için Dünya Epilepsi Gününde İstanbul ilini başka bir arkadaşımıza devrettim ve Ankara’ya yani Başkent’e sempozyum gerçekleştirmek için gittim. O gün itibariyle İstanbul’dan Türkiye’ye pencere açılıştı! Platform oluşturup; farklı dernek, parti, sendikalara haber verdik ve Galatasaray Lisesi önünde engelliler haftasında, ilk hukuki haklarla ilgili basın açıklamamız için basının karşına çıktık!

2019 yılında iş hayatına ara vermiş ve hiç çalışmadan sadece epilepsililer için uğraştığım için önce elimdeki parayı, daha sonra dernek uğruna sattığım arabamın parasını bitirmiştim. 3,5 yıl çalışmadan direnmek dile kolay… Bunun üzerine arkadaşlara sordum ve eğer derneğin aylık yer, muhasebe, vergi gibi giderlerini karşılayacak birisi varsa devam, yoksa platform ile devam ederek giderleri kaldırmayı önerdim. Kimse ödemeden yana olmayınca, derneğin yerini, bir önceki yıl kurulan platform aldı. Artık adımızı duyurmuştuk; bu nedenle platform da olsak; sözümüz geçiyordu. Bu arada bizim yaptıklarımızı en eski ve köklü derneklerden birisi daha fark etti ve kadın kolları başkanlığını teklif etti. ‘Ücret istemiyorum ama Dünya Epilepsi Gününde 62 şube de etkinlik yapacaksa’ deyince, başkan benim faaliyeti düzenlemem şartıyla; bu konuda yetkinin bende olduğunu söyledi. İşte yerel gazetelerden, ulusal gazetelere geçiş bu yıl oldu! Epilepsi ve Yaşam Platformu ile Türkiye Sakatlar Derneği iş birliği ile deyince, ikisinin de başkanı olarak verdiğim bülten, epilepsililerin sesi olmasını sağladı! İşte şimdi STK, basın, belediyeler bizi tanıyordu!  Bu arada epilepsili olan tüm arkadaşlar kadın kolları grubuna çok iyi destek verdiler. Yönetim Kurulu aylık toplantıları, Ankara, Tekirdağ, İstanbul ve İzmir’den kendi imkanları ile geliyor ve destek veriyordu… 5 kişilik yönetim kurulu olarak, 4 ilden ‘biz buradayız’ diyorduk… Bu yapılan çalışmalar, her sene olduğu gibi rapor şeklinde Dünya Epilepsi Derneği’ne gönderiliyordu. Hiçbir ekonomik destek olmadan yapılan bakanlık, TBMM çalışmaları, ülke geneline açılış, hem platform; hem de dernek iş birliği ile çıkan ses ve ulusal basın çalışması, ülkemizde görülmemişti ama ve Dünya Epilepsi Derneği tarafından fark edilmişti… Onlara senelik raporu gönderirken şu yazıyı göndermiştim ‘Yapılan çalışmaları ekte sunuyorum. Bu yıldan itibaren Dünya Epilepsi Derneğine yıllık üyelik ücretimizi ödeyemeyeceğimiz için, ülkemizin adının üyelikten silinmesini rica ederim’ yazıldı ve cevap geldi. ‘Yaptığınız farkındalık çalışmaları için tebrik ederiz. Ödeyemeseniz de önemli değil! Durumunuz iyileşince verirsiniz. 164 ülke arasından ilk 3’e girdiniz! Bu ileti ile başladım ağlamaya… Demek ki; ülkemde bize sadece bize bakıyorlardı; IBE’den ise görüyorlardı! Ülkemde duyuyorlardı; IBE’de ise dinliyorlardı… Mart ayında alınan bu güzel sonuç ve motivasyon sonrasında, ilerlemeyen yönetmelik tasarı önerileri için, Ankara’ya gitmeye karar verdim.

2020 yılında ailemden ayrı Ankara’da hem çalışıp; hem platformu, hem de derneği yürütüyordum ama korona her şeyi değiştirdi! 2017-2019 arasında TBMM ve Sağlık Bakanlığı’na verilen yönetmelik tasarı önerilerinden 2 yönetmelikte engelli komisyonunda incelenmiş, ehliyet konusunu içeren yönetmelik tasarı önerisi İçişleri Bakanlığı’ndan Emniyet Bölümüne ve mevzuat bölümüne gidip; incelenmiş, engel derecesinin saptanmasını içeren yönetmelik tasarı önerisi ise önce Çalışma Bakanlığı’na, daha sonra Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na, oradan Engelli ve Yaşlı Hizmetleri’ne gönderilip; incelenmiş ve Sağlık Bakanlığı’na gelmişti. Artık oradan yönetmelik için adım atmak gerekiyordu… Sağlık Bakanlığı’nda takılıp; kaldık! 5 ay bakan yardımcısı, 5 ay bakana yazılar yazdık, sosyal medya çalışması yaptık; nafile…  Konu, bakanlıkları denetleyen Kamu Denetçileri Kurumuna taşındı. 2 ay da orası beklendi ve son gün Sağlık Bakanlığı’na sürenin bittiğinin söylenmesi için gidildi. Bir de baktık ki; hiç adam yerine konulmadan, yönetmeliklerimizin üzeri çizilmişti!!! Bunun üzerine ertesi gün Cumhurbaşkanına şikayet yazısı gitmesi ve bir sonraki gün 3500’den fazla basına giden evraklardan, cesareti olan 42 yerel gazete, 2 yerel radyo ve 1 ulusal televizyon ile duyurulması ve bu yazıların takipçiler tarafından toplu halde paylaşılması soncunda, hemen bakanın sekreteri tarafından aranmam; her şeyi değiştirdi ve korona döneminde nörologlar Ankara’ya toplanarak, Cumhuriyet tarihinin ilk yönetmeliğini, ilk protokolünü hayata geçirmek için harekete geçti!

2021 yılında Cumhuriyet tarihinin epilepsililer için ilk yönetmeliği, ilk protokolü çıkmış, koronadan dolayı 10 ay ertelenen genel kuru, yasaklarından dolayı, dernek kuruluşu gerçekleşmişti! Artık dernek de kurulmuş, yönetmeliklerden birisi ve protokol hayata geçmiş, TRT, AA gibi 2 milli kurum yanımıza gelmiş, ülke çapında tüm epilepsililer ‘araba alamayacağım ama ilk kez adam yerine konulduk’ diye ağlamaya başlamışlardı… Yönetmelik sonucunu tüm nörolog derneklerine gönderdik ki; hayata geçsin… Bu arada ilk kez bize sponsorluk yapan kurumla yürüdük. Çalışma 2022 Şubata tamamlanacaktı! Diğer tarata her zaman olduğu gibi ülkemiz bizi pek fark etmese de; bu sefer Fas bizi fark etti ve başarılı olduğumuz için kutlayarak; ülkesine davet etti ama İran ve İsrail’in bir önceki yıl davetlerine nasıl ekonomik nedenlerle katılamıyorsak, bu sefer de Fas’a katılamıyorduk!

2022 yılında ilk galamız hayata geçti. İlk kez kamuya sosyal çalışmada iş birliği teklifi sunuldu ve onaylandı. Bugüne kadar yapılamayan ilk çalıştay, ilk gala, ilk koro ile birlikte şarkımızı halka sunmamız, ilk epilepsi ile ilgili tiyatro oyunu hayata geçti. Bakanlıklar ile görüşmeler sıklaştı.

2023 yılında ikinci gala için çok büyük bir çalışma yapıldı ama deprem ile tabi k; her şeyin üzeri çizildi. İllere gitmeye ekonomik gücümüz yoktu ama uzaktan destek verilmesi için, biz dernek başkanlarına gönderilen bilgiler ile epilepsililer arasında elçi olduk. Daha önce başlatılan projemizi gerçekleştiremeden; sadece sunum yaparak tamamladık.

2024 yılında 2. Galamız gerçekleştirildi. Daha önceki yıllarda epilepsililer için İzmir’de, Balıkesir’de bisikletliler teker döndürmüştü. Şimdi daha etkili olacaktı ve Ankara, İstanbul’da arabaların, motosikletlerin, bisikletlerin tekerleri dönecekti! Tiyatromuz daha geniş bir kesime sunulmuştu. Resimler, yazılar ile desteklenmiş, 2 belediye birden destek vermişti! Bugün 7 bakanlıkla çalışan, TBMM çalışmalarına devam eden, 2 bakanlıktan da görüşme için haber bekleyen kurum olarak çalışmalar devam ediyor. Tabi bunlar yapılırken, kamu yararına dernek ve Türkiye adı için başvuruda bulunuldu! Birçok kurum tarafından incelendik ve incelenmeye devam ediyoruz! Bugüne kadar hep yönetim kurulu ile yürüdük. Bugün yönetim kurulu altında 9 kurul daha var. Bugün Türkiye adı için başvuran bir kurum var! Bugün Şanlıurfa, Sivas, İzmir’de temsilciliklerini açan iller var! Balkan toplantısı ile Bulgaristan’da yapılacak konuşmaya Bulgaristan desteği ile farkındalık yarattıktan sonra, farklı ülkelerden de davetiyeler geldi. Epilepsi konusunda uzman nörologlar, psikologlar, avukatlar, sanatçılar, milletvekillerinin konuşarak bizi desteklediği videolar yayınlandı! Yurt içinde ve yurt dışına projeler verilmeye başlanıldı…

Şimdi 2025’e giriyoruz. Hem derneğimize Türkiye adını almak, için il temsilciliklerinin yerlerimiz, hem kamu yararı dernek olmak için de bakanlıklar tarafından inceleniyoruz. İnşallah güzel sonuçlar alacağız. Diğer tarafta alt gruplar olarak bilim, hukuk, psikoterapi, medya, proje, danışma, dayanışma, sosyal ilişkiler, sanat ve spor kurulları oluşturuldu. Bilim kurulu ilk adımını attı ve haftalık sosyal medya üzerinden yapmak istediğimiz röportajlara destek vereceğini belirtti. Sıradan herkesi bildiği ‘epilepsi nedir’ gibi sıradan sorular değil; pek bilinmeyen ama önemli olan konuları birlikte sunacağız! Hekimlerin yanına, diğer kurullardaki üyelerimizi de ekleyeceğiz. Başlangıç tarihini, önümüzdeki hafta belirtilecek! Ayrıca farklı İllerde yeni açılan temsilciliklere gidilerek, il temsilcileri arkadaşlarımıza destek olacağız. Artık gücümüzü daha iyi şekilde hissettireceğiz! Ne de olsa 2003’den beri çok genel kurullar oldu ama ilk kez Kasım ayındaki resmi görünün gerçekleştiği genel kurul gününde, Anıtkabir’e Mustafa Kemal ATATÜRK’ü anıp; onun istirahatgâhında da gerekli sözü verdik! 2004’den bugüne uzaktan uluslararası çalışmalara katılan kurumken, bugün uluslararası çalışmalara davet alan kuruma dönmüş olmamız da, farklı bir saygınlık getirdi. Dünkü gibi sadece İstanbul’un içinde değil, ülke genelinde çok daha güçlü, çok daha güzel projelere imzalar atılacak. Yine 18 aydan beri beklenen tiyatro ile ilgili dilekçemize de dönüş yapıldı ve incelenen oyun için de toplumsal yarar gösteren senaryoya da onay verildi. Epilepsi ile ilgili yazılan ilk filmi yazmaya devam ediyorum, yönetmelerle birlikte bunu basına açıklayacağız.

Bizimle çalışan, bizim bazı çalışmalarımıza olur veren Bakanlıkların sözlerini tutacaklarına inanıyor, Şubat ayında çalışmalarımıza destek verecek kişilerle daha güzel sonuçlara alacağımıza inanıyor gerçekleşen çalışmalara umudumuzu da eleyerek, bu çalışmaların @UmudaAçılanKapı olacağına inanıyor; daha güzel yarınlara açılacağını inanıyor, hepinize güzel bir yıl diliyorum. Sevgiyle kalın…

Ebru ÖZTÜRK