Kuruluşumuzla başladığımız bugünlerde ne kadar heyecanla başlamıştık; ne kadar çok soru işaretleri ile yaklaşmıştık… Diğer taraftan da olumlu sonuç olacağımıza inanarak; ‘vuslat’ kelimesini kullanıştık. Çünkü bir şey yapmak istiyorsan; onun doğru olduğundan emin olacak ve önce sen inanacaksın ki; başkalarının da inanmasını, sen desteklemesini beklemeyi hak et!

Her canlı dünyaya mücadele etmek için gelir. Çölde de doğabiliriz; kraliyet ailesinde de…. Kültür düzeyi çok iyi olan bir ailenin ferdi de olabiliriz; eğitim düzeyi çok düşük bir ailenin de… Savaşın ortasında olan bir ülkede de doğabiliriz; müreffeh bir ülkede de…. Epilepsi, ms, böbrek yetmezliği gibi bir rahatsızlıkla da dünyaya gelebiliriz; sağlık bir bedenle de… Kısaca hayata nasıl, nerede, hangi şartlarda geleceğini bilmesen de; bazı rotaları sen belirleyebilirsin!

Önce hayatın bir mücadele olduğunu bileceksin! Hep yaşadığın olumsuzlukları düşünmek yerine, sahip olduğun olumlu yönlerinle ne yapabileceğini düşüneceksin! Kolun mu koptu? Tek kolla neler yapabilirsin? Kalp krizi mi geçirdin? Stresin az olduğu noktalarda neler yapabilirsin? ‘Eğer o kadar da değil’ diye bir cümle geçiyorsa aklından; sen mücadelelerini ‘sadece bedeninle yapıyorsun; yürek ve beyninle yapmıyorsun’ sonuncuna varırım.

Fiziki yapımız yani bedenimiz; çalıştıkça yorulur ve dinlenmeye ihtiyaç duyar. Bu direnç; bedenin genç, zayıf v. b. gibi durumlarından çok, kendini şartlandırmasıyla ilgilidir. Örneğin işte çok koşturmasa bile; eve gelip; ‘çok yoruldum’ diyerek, uzun oturanları bilir miyiz? Çok yoğun çalışan ama buna rağmen sosyal çalışmalara da katılan kişileri tanıyor muyuz?

Bizim sahip olduğumuz yani doğuştan kazanılanlarla yürünürse, zamanla pek bir değer ifade etmediğinizi hissedersiniz ve çok kolay harcarsanız. Örneğin çok zengin bir ailenin çocuğu için, para harcamak çok sıradandır ve bu harcama bir süre sonra onun için çok fazla anlam ifade etmez. Onunla istediği her şeye ulaşacağını sanır! Oysa tırnakları ile kazıyarak kazanan kişiler, ekonomik ve sosyal düzeyde kendisini yükseltince, bunun kolay olmadığını bilerek hareket eder ve ilerleyen süreçte daha başarılı olur. Yalnız bir şart vardır; nasıl o noktaya geldiğini arada bir hatırlamak için aşağıya bakmak! Nereden geldiğini bilip; eski durumunuzdaki kişilere dokunursanız, onlara güç verip; onlardan güç almış yani güdüleme, başka bir deyişle motivasyon elde etmiş olursunuz! Tek olgu: bedenimin yorgunluğu, halsizliği nöbetlerin verdiği ağrılar, moral bozukluğunu gibi fiziki ve psikolojik sorunlara karşı; ‘ben nöbetten daha güçlüyüm’ cümlesiyle beyni ve kalbi duygularla çatıştırmam idi!  Beden ile yürek veya beden ile kalp çarpışırsa, beden yenilen olur…. Eğer bedenin karşısına beyin&kalp beraber çıkarlarsa sadece yenmekle kalmaz, çok kişiye öncü de olunur! İşte bana destek veren, birçok engelli derneklerinde, engelli vakıflarında görev alan, iş hayatında farkındalık yaratan başarılı engelliler, sıçrama tahtasından sıçrayıp; kalbi ve beyni sıkıca tutmuş kişilerdir…

Bu her konuda geçerlidir. Ekonomik durumu düşük bir ailede okuyup; dünyaya ilimde ışık yakan Aziz Sancar, boyundan aşağısında sağ kol haricinde tutmayan meşhur fizikçi İngiliz Stephen Hawking, 2 kolu olmadan ve kalça çıkıklığı ile balıktan ilham alıp; yüzmede adını duyuran ve harika resimler çize Sümeyya Boyacı, elleri ve ayakları olmadan liseyi bitirip; Halk Eğitim’de el sanatlarını öğrenip; harikalar çıkaran Emre Şahinkaya fark yaratmışlar! Bu kişilerin sizlerin farkı nedir? Bu kişileri hepimiz çok iyi tanımıyoruz; diyelim… Önderimiz Mustafa Kemal Atatürk’ün babası ölünce ekonomik durumun iyi olmasına karşın; annenin tek kadın başına çocuklarla Selȃnik’de kalamaması ve ağabeyinin yanına gitmesiyle hayata küsüp, hayatı boyunca köyde çalışmalara destek olmayı değil; o zorluktan sıyrılıp; önce ülkemize, sonra dünyaya örnek olan Önderimizi de mi görmüyoruz?

Hayatta hep kötü olanlara değil iyi olanlara da bakın! Kötüleri görünce ibret alın; ders alın; iyileri görünce, onu hedefiniz olarak belirleyin! Hedef belirlediğin önder; her zaman senin için bir mum yakmıştır! Mumun kendisini aydınlatmadığını, çevresini aydınlattığını, kendisinin bu uğurda eridiğini de bilir! Ama bildiği bir şey daha vardır ki; o daha önemli… Çevresindeki çok kişinin sığ düşünüp; bedeni ile hesaplaştığını görür ve çevresine kalbi ve beyni ile hareket etmeyi öğretir. Hemen yorulup; pes etmek yerine, mücadele etmeyi öğretir! Koşarken dalağım şişti deriz ve otururuz…. Oysa biraz zorlarsak, biraz sonra ağrı azalır ve her koşuşumuzda, daha geç bu ağrıyı hissederiz ve bir de bakmışız ki; başarılı bir koşucu olmuşuz. İşte buradaki anahtar kelime ‘yoruldum’ yerine, ‘başaracağım’ olacak!

Birçoğumuz engelimizi saklıyoruz; birçoğumuz engelimizden dolayı yenilgiyi kabullenip; dışarı çıkmıyoruz! Oysa sen onun üzerine gitsen, sen yeneceksin… İşte bizler sahaya indimizde, değil epilepsi, sara kelimesinin bile anlamının bilinmediği, ‘çok ayıp’, ‘cin çarpması’, ‘bulaşıcı’, ‘çevremdekiler duymasın’ denildiği günlerde, 2003’de yola çıktık. Karşı taraf çok kalabalıktı; biz ise 2 kişiydik. Derneğin tamamı toplama isimlerdi ve sadece 2 kişi mücadele veriyorduk. Cep telefonları yeni, her yerde çekmiyor; çoğu kişide daha ileti hesabı bile yok, sosyal medya dediğimiz Facebook, Twitter, Youtube, Instagram, Blog, Blogger, Linkedln, Pinterest, Medium, Tumblr, Whatsapp gibi hesapların olmadığı, resmi dairelere bilgilerin fakslarla gönderildiği dönemdi… Milattan önce değil; 21 yıl önce… İmkansızlıklardan, imkanlar yaratabildik mi? Eğer cevap ‘evet’ ise şimdi hareket sırası sende!

KURULUŞTAN YÜKSELİŞE GEÇİŞ GÜNÜ

‘Hareket sırası sende’ sözlerini duyanlar önce üye oldu, sonra il temsilci ve daha sonra yönetim kurulu üyesi… Bugün genel kurulda yeni bir ekip çalışmalara başlıyor; daha güçlü; daha cesur, daha iradeli. Görev almak için elini taşın altına koyan bu ekiple, artık seni daha çok kurum tanıyor; daha fazla kişi empati yapıyor; başını kuma gömen epilepsililer teker teker başını çıkarıyor! Yönetimde olmayanlar, yarın bizim yerimize gelmesi için öğreniyor, bilgileniyor. Yönetim kurulunda üye olacak çok kişi olurdu ama aktif üyeler olmazdı! İlk kez dün ‘kimi seçsek’ diye düşünerek üyelerimizi belirledik. 2003’den sonra; işte bugün kuruluştan yükselişe geçildiği gün… Bugün sadece merkez ile kalınmayıp; il temsilcilikleri için adreslerin belirlenip; pazartesi günü teker teker valiliklere gidileceği gün… Bugün kamu yarına dernek için STK il müdürlüğü, valilik, STK genel merkez, İçişleri Bakanlığı gibi yerlerden başarı ile geçip; Hazine ve Sağlık Bakanlığı’mdan sonra Cumhurbaşkanına evrakımızın gideceğinin bilindiği gün… Bugün sadece yönetim kurulu çalışmasından, altında 9 kurul ile oluşan yönetim kurulunun faaliyete başladığı gün… İl temsilcileri ile kalınmayıp; ilçe temsilcilerinin göreve gelmesi için görevlendirildiği gün… Kısaca bugün kuruluştan, yükselişe geçildiği gün…

Yükseliş döneminde çalışmaya, bir mum yapmaya, bir kişinin daha sevinmesi için adım atmaya yarın çok geç! Bugün hazır mısın? Mevlana’nın dediği gibi ‘ne olursan ol, yine gel’. Hazır olan öncülerimizi, yuvamıza bekliyoruz… Bir adım öne çıksınlar!

Sevgiyle kalın…

Ebru ÖZTÜRK

Bizler 2003 yılında meşakkatli yola çıkan, genel kurul tarihimiz olan 2021 yılından itibaren de epilepsilileri Epilepsi ve Yaşam Derneği çatısı altıda tek STK olarak kucaklayıp; tıbbi, psikolojik, hukuki, sosyal, sanatsal, sportif çalışmalarla destekleyen, bölgesel, ulusal, uluslararası alanda multidisipliner çalışmalarla, daha güzel yarınlara adım atmak için bir araya gelen kişiler olarak bugün buradayız. İlk günden beri hiçbir siyasi, ideolojik, dinsel, dilsel, cinsel, bölgesel ayırım yapmaksızın tüm halkımızın yanında dik durduk!

SORUNLAR

İntiharlarda dünyada ve ülkemizde 1. sırada, işsizlikte de ülkemizde açık ara farkla 1. sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Toplumumuzun hâlâ %3’ü cin çarpması, %6’sı bulaşıcı, %13’ü anne olmaz zannederken, %90’nının epilepsili olduğunu saklaması, Sağlık Bakanlığı’nın hazırladığı Epilepsi Klinik Protokolünde belirtildiği gibi, toplumsal olarak yeterince konuya hassasiyet gösterilmemesinden ileri geldiği aşikardır.

Epilepsililerin en büyük sorunları, ithal ilaçlara ulaşamama sonucunda artan nöbetler sonucunda önü alınamayan nöbetler, yeterince bilinçli olunmadığı için ilk yardımda yanlış müdahale ile yaralanmalar; hatta ölümlerle sonuçlanan krizler, işsizlikte bizden sonrakini 3’e katladığı gözlemlenen; pik yapmış işsizlik düzeyi, ne engelli; ne de engelsiz kategorisine yerini bulamamız, resmi birçok çalışmada muallakta kalınıp; bir sağlıklı, bir özel gruba yönlendirilmemiz, hâlâ okullardan öğrencilerin çıkarılması ve iş yaşamındakilere uygulanan baskılar ile oluşan huzursuzluklar, hukuki, ekonomik, sosyal ve psikolojik sorunlara neden olmakta!

BİZ NELER YAPTIK?

Derneğimizin kuruluşunun akabinde Cumhuriyet tarihimizin ilk Epilepsi Klinik Protokolü çıkarıldı. Bugüne kadar tüm engellilere çıkan haklardan yararlanırken, ilk kez sadece epilepsililer için çalışma yapılarak çıkarılan yönetmelik ile gelişmiş ülkelerde uygulanan yönetmelik hayata geçti ve epilepsi nöbetleri biten ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsililer için yönetmelik hayata geçti.  Her hastanede farklı engel dereceleri saptanmaması için, bakanlıkta önceki derneğimizle sunulan ve 2017 yılından bugüne bekleyen yönetmelik tasarı önerisi çalışması ile ilgili çalışma da başlatıldı.

17 üniversiteden bize ulaşan öğrencilerin tez hazırlamasını sağladık ve şu anda 2 üniversiteli öğrenci grubun hâlâ anketlerine destek verilmekte… Ayrıca bizler birçok üniversiteye konuşmacı olarak gidip; öğrencileri doğru spor dalı, iş kolu, askerlik, annelik gibi konularda bilgilendirmeye devam edilmekte. İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile ilk, orta ve lise öğrencilerini bilgilendirildi.  Talepte bulunan STK’lara bilinçlendirme konusunda destek verildi.

Ülke genelinde çalışmalar yoğunlaşınca uzmanlarla 9 alt kurul kurularak, çalışmaların hızlanması amaçlanarak bilim, hukuk, psikoterapi, basın, proje, danışma, dayanışma, sosyal ilişkiler, sanat ve spor kurulları oluşturuldu. 35.000 STK arasından seçilmiş 362 kamu yararına derneğin arasında girmek için başvuruda bulunduk ve incelemeler şu ana kadar başarılı bir şekilde ilerlemekte ve incelenme devam etmekte. Bugün itibariyle ülkemizde açılacak il temsilciliklerinin adresleri de belirlenip; derneğimizin başına ‘Türkiye’ adı gelmesi için başvuruda bulunulacak! İllerde sadece Dünya Epilepsi Gününde etkinlik yapan il temsilcilerinin yerini, engelli komisyonu başkanı, üniversiteler arası sanatsal çalışmaları örgütleyen öğrenci, belediye il meclislerinde karar aldıran arkadaşımız, epilepsi istihdam çalışmasını sunan temsilcimiz de yerini aldı. Dünya genelinde yapılan çalışmalara ekonomik nedenlerle gidemeyen ve sadece uzaktan izleyici olan derneğimizin yerini, yurt dışından proje için iş birliği yapmak isteyen ülkeler aldı!

Seminerlerde destek veren nörolog, psikolog, psikiyatrist ve avukat ile bilimsel anlatımlarına, tiyatro, müzik, klip, dans, resim, bisiklet-motosiklet-araba ile pedal çevirme etkinlikleri de katılarak sanatsal ve sportif olarak anlatılarak; epilepsi ile ilgili hiç birşey bilmeyenlerin sanatla konuya hakim olması sağlandı. Galalar bu konuda en çok ses getiren noktalar oldu. Şimdi ortaokul öğrencileri ile akrilik, lise öğrencileri ile karikatür, üniversite öğrencileri ile şarkı, tüm engelliler grubu ile stafet yarışması yapılacak, müzik grubu ile yeni klip düzenlemesi gerçekleşecek. Şu anda epilepsiyi tiyatro ile anlatan senaryonun yanına, yine eğitsel amaçlı film de eklenecek. Bunun için yönetmen, senarist başta olmak üzere, gönüllü kişiler de çalışmalarına başladı! Bilimsel tarafta ise, bilim, hukuk ve psikoterapi grupları ile epilepsililerin en çok sordukları soruların yanıtlarına, kısa videolarla epilepsililere anlatılar için branşlara göre paylaşımlar yapılmakta. Uluslararası çalışmalar için başvurumuza International Bureau of Epilepsy oldukça sıcak yaklaştı. 2025’den itibaren proje hayata geçecek!

Ülkemiz genelinde yapılan çalışmaların yanında, her sene Dünya Epilepsi Gününde 13.00’de ülke genelinde başlatılan faaliyetler ve 2004 yılından bugüne de ülkemizin uzaktan gerçekleştirdiği uluslararası çalışmalar sonucunda, ülke içinde başlatılan proje çalışmaları, yurt dışından alınan taktir yazıları, davetler ile uluslararası iş birliği önerileri ile yer almakta olup; İçişleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı, Gençlik ve Spor, Milli Eğitim Bakanlığı ile görüşmeler devam etmekte ve  Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Milli Savunma Bakanlığı ve Dış İşleri Bakanlığı ile görüşme talebimiz için de randevu beklenmekte…

BİRLİKTE NE YAPABİLİRİZ?

TRT-Sağlık Bakanlığı iş birliği ile ilk yardım videosu, Sağlık Bakanlığı ile engel derecesinin saptanması için yönetmelik, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile tedavi merkezlerinin oluşturulması ve annelerin bilinçlendirilmesi, 20.000 saha personeli eğitimi, Sağlık Bakanlığı ile Balthazard formülünün yeni normlarına göre belirlenmesi, ilaç sorunun çözülmesi, nadir ve kompleksli epilepsililer için mükemmeliyetçi merkezinin açılması, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile tiyatro ile halkın bilinçlendirilmesi, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmen çalışmasını illerden ülke geneline yayılması, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile gençlerin bilinçlenmesi için, üniversitelerde bilinçlendirme eğitimlerinin ülke genelinde verilmesi, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile kamuya personel alımı ve İŞKUR çalışmasının yapılarak halkın bilgilendirilmesi, istihdam projemizin sunulması, Milli Savunma Bakanlığı ile askere gönderimde yanlış yerlere yönlendirilmenin önüne geçilerek yaralanma, hatta ölümlerin engellenmesi, Dış İşleri Bakanlığı ile Türk Cumhuriyetleri ile iş birliği yapılarak; dünya geneline verilecek etki ve Cumhurbaşkanımızdan son noktaya yaklaşan kamu yararına dernek statüsünü onaylaması ve bizim sesimizi duyması!

Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz… Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır!

Yaşanan sorunlar ile hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünerek, çalışmalarımızın hızını arttırarak devamlılığını sağlayıp; seneler sonra başlangıç döneminden büyüme dönemine geçişimizi başlattığımızı bildirir, güzel yarınların olmasını dileği ile tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Yönetim Kurulu Başkanı